اتفاقی که برای من و مغز من افتاد

25 بهمن 1401 حوالی ظهر بود، از  محل کارم با همسرم تماس گرفتم و به او اطلاع دادم حالم خوب نیست، از همسرم خواستم که به دنبال من بیاید. تا زمانی که همسرم به محل کارم برسد تقریباً دو ساعت زمان برد.هنگامی که همسرم به محل کارم رسید، از همکارانم سوال کرد که چه اتفاقی برای من افتاده و آنها برای او توضیح دادند که حدود ساعت 12 ظهر بود که برای چند ثانیه از من هر سوالی می پرسیدند پاسخی از من دریافت نمی کردند و من درواقع بار اول دچار تشنج فوکال شده بودم.

بار دیگر ساعت 14 همان روز قبل از اینکه همسرم به محل کارم برسد تشنج جنرال داشتم و حرکات دست و پا داشتم.

همکارانم از وضعیت من نگران شده بودند و به پزشکی که در همان ساختمان محل کارم مطب داشت، او را از وضعیت من مطلع کرده بودند و از ایشان درخواست کمک کرده بودند. آن پزشک با توجه به علائمی که همکارانم برایش تعریف کرده بودند برای همسرم توضیح داد که خانم شما احتمالاً دچار تشنج شده است. همچنین توضیح داد که با توجه به این علائم حتماً به پزشک متخصص مراجعه کنیم.

همراه با همسرم از محل کار فوراً به نزدیک‌ترین بیمارستان مراجعه کردیم (بیمارستان نیکان شرق تهران) و در آنجا به دلیل نبود تخت خالی موفق به پذیرش نشدیم. با توجه به حال بد من از بیمارستان نیکان شبانه مجبور شدیم با آمبولانس به بیمارستان آسیا منتقل شویم، نهایتا صبح فردای آن روز در بیمارستان آسیا موفق به پذیرش شدیم اما به دلیل نبود دکتر مختصص و عدم وجود دستگاه MRI از آنجا به بیمارستان فیروزگر مراجعه کردیم و تحت نظر دکترفوق تخصص نورولوژی، جناب آقای دکترفرزاد سینا قرار گرفتم.

شرایط کلی من به این صورت بود که یک هفته در بخش بودم و بعد از یک هفته به مدت تقریباً یک ماه در  ICU بستری بودم. از این یک ماه ۱۲ روز به خواب مصنوعی برده شدم )در واقع در کمای مصنوعی بودم(.

هفته‌ اول که در بخش بستری شده بودم اتاق LTM که مخصوص مانیتورینگ بیماران خاص بود تحت نظر دکتر فرزاد سینا قرار گرفتم . در این مدت تمام تشنج‌های من فوکال بود و تنها تشنج جنرال من در محل کارم اتفاق افتاده بود.

اما در اواخرهفته بعدی همه تشنج‌های فوکال به صورت استاتوس اتفاق می‌افتاد، به این معنی که به فاصله خیلی کم از هم دچار تشنج میشدم. بعد از آن طبق تصمیم پزشکم در ICU روند درمانم ادامه پیدا کرد.

روند درمانم با پروسه کورتون درمانی و ریتوکسی‌مَب شروع شد و در ادامه IVIG هم به روند درمانم اضافه شد.

در ابتدای بستری شدنم در ICU اینتوبه  شدم و به خواب مصنوعی برده شدم، بعد از اینتوبه  دکتر تصمیم گرفت خواب من رو در چند مرحله سبک کند اما دوباره به من حمله دست می داد و دکتر دو مرتبه خواب من رو سنگین می کرد.

دکتر به خانواده من اطلاع داده بود و توضیح داده بودند که این پروسه ممکن است طولانی باشه و قبلاً از بیماران قدیم ایشان کسی بوده که ۶ ماه روند بهبودیش به طول انجامیده است و خواب او را  سبک می کرده و دوباره به او حمله دست می‌داده و دکتر مجبور به سنگین کردن خواب او شده بود، بنابراین باید برای درمانم صبوری کنند و عجله نکنند تا به جواب مورد نظر برسند.

اما من برای بار سوم که خوابم سبک شد حمله‌ای و تشنجی نداشتم و کنترل شده بود.

بعد از به هوش آمدنم دکتر داروهای کنترلی من را شروع کرد که نام آن دارو IVIG بود. داروی اصلی من ریتوکسی‌مَب بود، که از ماه سوم به بعد از تزریق شروع به تاثیر گذاشتن می ‌کند.

من در حد چند دفعه حمله داشتم که حدوداً شش بار بعد از ترخیصم از بیمارستان (بعد از 27 اسفند ماه 1401 ) بود که یکی از حملاتم تقریباً به سمت جنرال شدن رفت که تکان‌های دست و پا بود که دکتر سینا هم تشخیص دادند این حملات بعد از ترخیص به خاطر تراک شدنم و کمبود اکسیژن من بود.

(بعد از اینتوبه  شدنم، عوارض چسبندگی حنجره پیدا کردم و حدوداٌ دو ماه بعد از ترخیص از بیمارستان این عوارض خودش را نشان داد و در اواخر اردیبهشت ماه 1402 به علت ایست تنفسی، اورژانسی ؛ منجر به تراک شدنم شد)

بعد از تراک شدنم و تزریقات IVIG که اوایل هفته ای یک بار، و بعد از مدتی به دو هفته یک بارتغییر پیدا کرد و پس از آن تزریق 6 ماهه ریتوکسی‌مَب  نیز داشتم.

داروها و قرص‌هایی که دکتر برای روند درمانم در نظر گرفته بود به طور مرتب مصرف می‌کردم و برای خودم جدولی طراحی کرده بودم و روزانه همه قرص‌هایی که مصرف می‌کردم را علامت میزدم ، اگر یادم می‌رفت هم علامت می‌زدم که همسرم نیز در جریان روند مصرف داروهای من باشد.

دکترم بعد از دو ماه تزریق تصمیم به قطع تزریق IVIG گرفت و ادامه درمان را با مصرف داروها و قرص‌ها ادامه می دادیم اما چند بار تشنج فوکال داشتم که به دکتر اطلاع دادیم و دوباره تصمیم گرفته شد که تزریق IVIG به مدت یک سال هر دو هفته یک بار انجام شود.

اولین تزریق ریتوکسی‌مَب من در فروردین ماه 1402 بود و نوبت تزریق بعدی من در شهریور ماه 1402 بود، الان که این مطالب را دارم می‌نویسم، بعد از آخرین تزریق ریتوکسی‌مَب من هست و نوبت بعدی تزریقم هنوز فرا نرسیده؛ تا به الان مشکلی خاصی نداشتم و دکتر تصمیم گرفت تزریق IVIG را نیز قطع کند و فقط برای ۶ ماه بعد تزریق ریتوکسی‌مَب داشته باشم.

این مختصری از شرح حال من در این مدت بود که با جزییات بیشتری در فصل های کتاب توضیح داده شده است.

با تشکر فراوان
ملیکا اردبیلی پور