مرگ ناگهانی و غیرمنتظره در صرع (SUDEP) وضعیتی است که در آن فرد مبتلا به صرع به طور ناگهانی و زودرس فوت می کند و هیچ دلیل دیگری برای مرگ او پیدا نمی شود. مرگ های ناشی از SUDEP اغلب بدون شاهد اتفاق می افتند و بسیاری از این مرگ ها در طول شب رخ می دهند. ممکن است نشانه های آشکاری از وقوع تشنج وجود داشته باشد، اما همیشه اینطور نیست. علت SUDEP هنوز مشخص نیست. محققان در حال بررسی طیف وسیعی از احتمالات مانند تأثیر تشنج بر تنفس و قلب هستند.
SUDEP تقریباً در هر 1000 فرد مبتلا به صرع در سال رخ می دهد. پیش از این تصور می شد که مرگ ناگهانی و غیرمنتظره ناشی از صرع در کودکان نسبت به بزرگسالان (1 در 4500) شیوع کمتری دارد، اما تحقیقات نشان می دهد که این تعداد دست کم گرفته شده است و خطر ابتلای کودکان مبتلا به صرع به مرگ ناگهانی و غیرمنتظره صرع در واقع مشابه بزرگسالان است (1.2 مرگ در هر 1000 کودک مبتلا به صرع در سال). این خطر برای هر دو بزرگسال و کودک در صورت ابتلا به نوع پیچیده تر و نادرتر صرع و همچنین بسته به عوامل خطری که خود صرع نیز ممکن است داشته باشد، افزایش می یابد.
داشتن تشنج های فعال می تواند فرد را در معرض خطر آسیب و مرگ قرار دهد و تحقیقات نشان داده است که انواع خاصی از تشنج خطر ابتلا به SUDEP را در فرد افزایش می دهد.
خطر مرگ ناگهانی و غیرمنتظره در صرع (SUDEP) چقدر است؟
متاسفانه، علت دقیق بروز SUDEP و اینکه چه کسی را تحت تاثیر قرار می دهد هنوز ناشناخته است. اما محققان عوامل کلیدی را شناسایی کرده اند که می توانند خطر SUDEP را افزایش دهند. در برخی موارد، کارهای مثبتی برای کاهش این خطرات می توان انجام داد.
به طور کلی، افراد مبتلا به صرع به طور متوسط در هر 1000 نفر در سال، 1 نفر در معرض خطر مرگ ناگهانی و غیرمنتظره در صرع قرار دارند. این خطر بسته به نوع تشنج شما متغیر است، به عنوان مثال:
- افراد مبتلا به تشنج های آبسنس یا میوکلونیک، به طور شناخته شده، خطر بیشتری برای مرگ ناگهانی و غیرمنتظره در صرع ندارند.
- اگر تشنج های تونیک – کلونیک ژنرالیزه دارید، به خصوص اگر شبانه یا هنگام خواب رخ دهند، خطر افزایش می یابد.
- هر چه تعداد تشنج های تونیک – کلونیک ژنرالیزه بیشتر شود، خطر نیز افزایش می یابد. تحقیقات نشان داده است که مقایسه با افرادی که تشنج های تونیک – کلونیک ژنرالیزه ندارند، افرادی که 1 تا 2 بار در سال تشنج دارند، 5 برابر افزایش خطر مرگ را تجربه می کنند. سه بار یا بیشتر تشنج در سال، می تواند خطر را تا 15 برابر افزایش دهد.
- نرخ مرگ ناگهانی و غیرمنتظره در صرع در افراد مبتلا به تشنج های بسیار مکرر بین 1 در 50 تا 1 در 100 تخمین زده شده است.
- اگرچه مرگ ناگهانی و غیرمنتظره در صرع در افراد با تشنج های مکرر شایع تر است، اما در افرادی که تشنج های بسیار کمی داشته اند نیز رخ داده است.
سطوح خطر بین افراد مبتلا به صرع متفاوت است و می تواند با گذشت زمان تغییر کند. این مهم است که شما به طور منظم در مورد خطرات احتمالی با پزشک خود صحبت کنید، کسی که می تواند به شما در ارزیابی خطرات خود و انجام اقداماتی برای کاهش آنها کمک کند.
سبک زندگی و انتخاب های درمانی شما مهم هستند. به عنوان مثال، شما ممکن است در گروه پرخطر قرار بگیرید اما گزینه هایی برای کاهش آن خطر داشته باشید، مانند جراحی موفق صرع. یا ممکن است در معرض خطر کم باشید، اما درمان یا انتخاب های سبک زندگی شما شما را در معرض خطر بیشتری قرار دهد، مانند تصمیم به قطع دارو بدون توجه به توصیه پزشک، یا مصرف بیش از حد الکل.
عوامل کلیدی خطر برای مرگ ناگهانی و غیرمنتظره در صرع
برخی عوامل خطرساز شناخته شده وجود دارند که احتمال مرگ را در افراد مبتلا به صرع افزایش می دهند. بسیاری از این عوامل خطر می توانند با گذشت زمان تغییر کنند یا برای بهبود کنترل تشنج و کاهش خطرات اصلاح شوند. بسیاری از مرگ های مرتبط با صرع به دلیل موارد زیر اتفاق می افتند:
- حوادث
- غرق شدن
- وضعیت صرعی
- خودکشی
با این حال، تصور می شود که تا 50 درصد از این مرگ ها به دلیل مرگ ناگهانی و غیرمنتظره در صرع (SUDEP) رخ می دهد.
فکر کردن به خطر مرگ ناشی از یک بیماری بلندمدت می تواند ترسناک باشد، اما با آگاهی از وجود این خطر، می توانید اقدامات مثبتی برای ایمن نگه داشتن فرد مبتلا به صرع یا اعضای خانواده او انجام داد.
تحقیقات نشان داده اند که بسیاری از مرگ های مرتبط با صرع قابل پیشگیری هستند. این موضوع نشان می دهد که افراد مبتلا به صرع، پزشکان و خانواده های آنها کارهای زیادی برای کاهش خطرات می توانند انجام دهند.
به همین دلیل است که ما بر این باوریم که تا حد امکان اطلاعات بیشتری در مورد خطرات موجود به افراد ارائه دهیم تا آنها بتوانند انتخاب های آگاهانه ای در مورد صرع خود داشته باشند و به همین دلیل است که اطلاعات لازم برای کمک به آنها برای مقابله با این خطرات ارائه می دهیم.
عوامل کلیدی خطر برای مرگ های مرتبط با صرع
تحقیقات نشان داده است که عوامل خطر زیر در افراد مبتلا به صرع (SUDEP و سایر دلایل) احتمال مرگ را افزایش می دهند. بسیاری از این عوامل خطر می توانند با گذشت زمان تغییر کنند یا برای بهبود کنترل تشنج و کاهش خطرات اصلاح شوند:
- تشنج های فعال: هر چه تعداد تشنج های فعال بیشتر باشد، خطر بالاتر است.
- تشنج های تونیک-کلونیک زنرالیزه (هر چه این نوع تشنج ها بیشتر رخ دهد، خطر بالاتر است): این نوع تشنج ها با سفت شدن ناگهانی کل بدن، لرزش و از دست دادن هوشیاری همراه هستند.
- تشنج های شبانه (تشنج در شب) و عدم نظارت شبانه / نبودن کسی برای کمک در صورت تشنج: نظارت شبانه می تواند شامل همراه داشتن فردی در هنگام خواب یا استفاده از دستگاه های نظارت بر تشنج باشد.
- عدم مصرف دارو طبق دستور پزشک یا تغییر دارو: مصرف صحیح دارو برای کنترل تشنج بسیار مهم است.
- سوء مصرف الکل یا مواد مخدر: این موارد می توانند خطر تشنج را افزایش دهند.
- افسردگی یا بیماری روانی: سلامت روان برای افراد مبتلا به صرع بسیار مهم است.
- بارداری: در دوران بارداری، برخی از عوامل می توانند خطر تشنج را افزایش دهند.
- ناتوانی ذهنی (یادگیری): در این افراد، مدیریت و نظارت بر صرع ممکن است چالش برانگیز باشد.
- عدم مراجعه منظم به متخصص صرع و بررسی های دوره‌ای: پیگیری منظم با متخصص صرع برای کنترل آن و کاهش خطرات ضروری است.
علاوه بر موارد ذکر شده، تحقیقات نشان داده است که عوامل زیر نیز با خطر مرگ ناگهانی و غیرمنتظره در صرع مرتبط هستند:
- ابتلا به صرع به مدت بیش از 15 سال
- شروع صرع قبل از 16 سالگی
- جنس مذکر
- افراد جوان تر (بزرگسالان جوان)
آیا می توان خطر مرگ ناگهانی و غیرمنتظره در صرع را کاهش داد؟
بسیاری از خطرات صرع قابل کاهش هستند.مهمترین اقدامی که می توانید برای جلوگیری از SUDEP انجام دهید، به حداقل رساندن تعداد دفعات تشنج است. اقدامات مثبت و موثری وجود دارد که می توانید برای کاهش آن انجام دهید.
خطر مرگ ناگهانی و غیرمنتظره در صرع برای کودکان مبتلا به صرع چقدر است؟
خطر SUDEP برای کودکان مبتلا به صرع نسبت به بزرگسالان کمی کمتر است (تقریباً 1 در هر 4500 کودک مبتلا به صرع)، اما موضوعی است که باید از آن آگاه باشید و با پزشک کودک خود در مورد آن صحبت کنید. اگر نوع صرع پیچیده تر باشد، مانند سندرم دراوت، این خطر افزایش می یابد.
آیا دستگاه های ایمنی می توانند در این موارد کمک کنند؟
در حال حاضر تعدادی دستگاه برای نظارت بر تشنج در شب برای استفاده در خانه در دسترس هستند. این دستگاه ها برای تشخیص وقوع تشنج یا اختلال در تنفس طراحی شده اند و با فعال کردن آلارم به فرد کمک رسانی می کنند. این حوزه به سرعت در حال پیشرفت است. تحقیقات در مورد توسعه و مزایای چنین دستگاه هایی همچنان ادامه دارد و در حال حاضر هیچ مدرکی وجود ندارد که نشان دهد استفاده از آلارم یا دستگاه بتواند ایمنی فردی را که دچار تشنج های شبانه می شود تضمین کند. با این حال، برخی خانواده ها این دستگاه ها را به عنوان بخشی از برنامه کاهش خطر مفید می دانند. با پزشک متخصص خود در مورد اینکه آیا استفاده از دستگاه گزینه مناسبی برای شما هست یا نه حتما صحبت کنید.
از آنجایی که بسیاری از مرگ های مرتبط با صرع در شب رخ می دهد و افراد در حالت خوابیده به روی شکم پیدا می شوند، این احتمال وجود دارد که این موقعیت خواب با تنفس تداخل کرده و به افزایش خطر مرگ کمک کند. با این حال، استفاده از بالش های مخصوص اثربخشی خود را در جلوگیری از مرگ ناشی از خفگی یا SUDEP ثابت نکرده است. برخی افراد استفاده از بالش های مخصوص را برای بهبود جریان هوا در اطراف صورت توصیه می کنند. با وجود این، استفاده از چنین بالش هایی نمی تواند ایمنی فردی را که دچار تشنج های شبانه می شود تضمین کند. استفاده از این بالش ها یک انتخاب شخصی است.
