بسیاری از افراد پس از امتحان داروها و سایر روش های درمانی که موثر نیستند، تحت عمل جراحی صرع قرار می گیرند. از آنجایی که این یک جراحی مغز و اعصاب است، تردید و نگرانی زیادی در مورد اتفاقات بعد از عمل وجود دارد. اگر در حال صحبت با جراح مغز و اعصاب و تیم مراقبت از صرع در مورد احتمال جراحی هستید، در اینجا نکاتی در مورد زندگی بعد از جراحی صرع آورده شده است.
اهداف و انتظارات خود را بررسی کنید
قبل از اینکه تصمیم به جراحی صرع بگیرید، هدف و انتظارات خود را با جراح مغز و اعصاب خود در میان بگذارید. او می تواند با توجه به شرایط فردی که دارید به شما کمک کند تا واقعیت را درک کنید. اهداف شما ممکن است شامل موارد زیر باشد:
- به طور کامل از شر تشنج خلاص شدن
- به طور کلی تشنج های کمتری را تجربه کنید
- تشنج های ناتوان کننده یا معلول کننده کمتری را تجربه کنید
- افزایش استقلال یا توانایی زندگی به تنهایی
- کاهش یا حذف دارو
تعریف اینکه یک نتیجه “موفق” به چه معناست، می تواند به شما کمک کند تا با این روش و زندگی بعد از جراحی صرع احساس راحتی بیشتری داشته باشید.
به عنوان مثال، پزشک صرع شما ممکن است به شما بگوید که جراحی به طور کامل تشنج های شما را از بین نمی برد، اما می تواند آنها را به طور قابل توجهی کاهش دهد. در حالت دیگر، ممکن است بدون تشنج باشید، اما تنها در صورتی که مصرف دارو را ادامه دهید. هر دوی این نتایج می توانند کیفیت زندگی و استقلال شما را بهبود بخشند.
زمان بهبودی جراحی مغز برای صرع
بعد از هر جراحی صرع، یک شب را برای بهبودی در بیمارستان بستری خواهید شد تا پزشکان و پرستاران شما را تحت نظر داشته باشند. مدت زمان بستری شما در بیمارستان به نوع جراحی که انجام می دهید و وضعیت کلی سلامت شما بستگی دارد.
- 1 تا 2 شب: روش های جراحی کم تهاجمی مانند لیزر
- 3 تا 5 شب: روش های تهاجمی تر مانند برداشتن یا کرانیوتومی
پس از بازگشت به خانه از بیمارستان، ممکن است چندین هفته طول بکشد تا به طور کامل از این عمل بهبود پیدا کنید. اکثر بیماران می توانند طی چهار تا شش هفته به سر کار یا مدرسه بازگردند. زمان بهبودی برای همه افراد متفاوت است و ممکن است بسته به نوع جراحی که انجام می دهید، سلامتی شما و سایر شرایط پزشکی طولانی تر شود. با این حال، بهبودی از روش های کم تهاجمی مانند جراحی لیزر ممکن است کوتاه تر باشد.
پس از عمل، برای بررسی بهبودی و پیشرفت خود، جلسات پیگیری منظم با متخصص مغز و اعصاب خواهید داشت.
عوارض جانبی جراحی صرع در دوران نقاهت
شایع ترین عوارض جانبی که افراد در هفته اول پس از جراحی صرع گزارش می دهند عبارتند از:
- احساس خستگی یا بی حالی
- سردرد
- ناراحتی معده یا حالت تهوع
- تورم اطراف پیشانی و چشم
- درد فک در سمت جراحی
پزشک شما برای کمک به درد دارو تجویز خواهد کرد. اگر این عوارض جانبی را چندین هفته پس از جراحی همچنان تجربه کردید، فورا به پزشک خود اطلاع دهید.
داروهای ضد تشنج
اکثر بیماران پس از جراحی به مصرف داروهای ضد تشنج ادامه خواهند داد. در مورد این که چه دارویی و چند بار و همچنین تا چه مدت باید مصرف کنید، با پزشک صرع خود صحبت نمایید. برخی از بیماران نیاز به مصرف مداوم داروهای ضد تشنج به مدت چند ماه یا چند سال دارند، در حالی که برخی دیگر به تدریج داروها را کاهش می دهند یا به طور کامل مصرف آنها را قطع می کنند. پزشکان صرع شما این تصمیم را بر اساس موارد زیر خواهند گرفت:
- تشنج های شما چقدر تحت کنترل هستند
- دلایل صرع شما
- خطر تشنج در صورت قطع دارو
هرگز بدون صحبت با پزشک خود داروها را قطع یا تغییر ندهید.
تغییرات عاطفی و اجتماعی
علاوه بر بهبودی جسمی، تغییرات عاطفی و اجتماعی نیز پس از جراحی صرع رخ می دهد. این تغییرات هم شما و هم خانواده، مراقبان، دوستان، همکاران و دیگران در زندگی شما را تحت تاثیر قرار می دهد. آماده شدن برای این تغییرات عاطفی و اجتماعی و مقابله با آنها بسیار مهم است. پزشک و تیم مراقبت از صرع شما می توانند به شما کمک کنند تا روش هایی را برای وفق دادن خود با زندگی جدید پیدا کنید.
روابط و عزت نفس
یکی از رایج ترین مسائلی که افراد پس از جراحی با آن مواجه می شوند، تغییر در روابط و احساس آنها نسبت به خود است.
- ترس: ممکن است به خصوص بلافاصله پس از جراحی که مطمئن نیستید تشنج های شما ادامه خواهد داشت یا دوباره عود خواهد کرد، با ترسی ناشناخته دست و پنجه نرم کنید.
- استقلال: هنگامی که تشنج های شما کنترل یا از بین رفت، ممکن است بخواهید استقلال بیشتری از خانواده یا مراقبان خود داشته باشید.
- تصویر بدن: اگر تحت کرانیوتومی یا جراحی باز که شامل تراشیدن موی شما است قرار گرفته اید، ممکن است نگران تغییرات در ظاهر خود باشید. قبل از جراحی با پزشک خود در مورد تغییرات فیزیکی و اسکاری که می توانید انتظار داشته باشید صحبت کنید. ممکن است بخواهید احساسات و نگرانی های خود را با یک نوروپسیکولوژیست در میان بگذارید که می تواند به شما در ایجاد برنامه ای برای مقابله با این تغییرات کمک کند.
اگر عضوی از خانواده یا پرستاری دارید که در مراقبت از شما نقش داشته است، گذار به استقلال پس از جراحی می تواند بسیار چالش برانگیز باشد. خانواده شما ممکن است احساساتی مانند:
- ناتوانی در حالی که منتظر می مانند تا ببینند چه اتفاقی می افتد و آیا جراحی شما موفقیت آمیز خواهد بود یا نه
- امید به نتیجه مثبت و استقلال بیشتر
- مشکل در وفق دادن با نقشی که در آن مستقل تر هستید و به اندازه قبل به آنها نیاز ندارید
- عدم اطمینان از اینکه در طول و یا بعد از جراحی به چه میزان حمایت نیاز دارید
اعضای خانواده یا مراقب هایی که این احساسات را تجربه می کنند باید در نظر بگیرند که با یک روانپزشک، مددکار اجتماعی یا مشاور صحبت کنند.
تغییرات مغزی پس از جراحی
عملکرد عصبی
اگر نگران عملکرد عصبی یا خطر تغییرات بلندمدت در عملکرد مغز خود هستید، قبل از جراحی با پزشک خود صحبت کنید. رایج ترین نگرانی ها عبارتند از:
- تغییرات در حافظه
- تغییرات در گفتار
- تغییرات بینایی یا از دست دادن بینایی
- ضعف یا عملکرد عضلات
مهم است که بدانید خطر تاثیر بلندمدت بر این موارد در اکثر جراحی های صرع، به ویژه روش های کم تهاجمی، بسیار کم است. برای بسیاری از افراد، خطر عدم جراحی و ادامه تشنج بسیار بیشتر از خطر عوارض پس از جراحی است.
اگر جراحی شما خطرات عوارض بالاتری دارد، با یادگیری مهارت های مقابله و ایجاد یک برنامه حمایتی برای بعد از جراحی، از قبل آماده شوید.
تغییرات خلقی
جراحی مغز و اعصاب و بهبودی می تواند بر بسیاری از قسمت های مغز شما، از جمله مراکز خلق و خو تأثیر بگذارد. برخی از بیماران ممکن است هیچ تغییری را تجربه نکنند، در حالی که برخی دیگر ممکن است تغییرات موقتی در خلق و خو را از داروها یا در حالی که مغز شما بهبود می یابد، تجربه کنند. جراحی و بستری شدن در بیمارستان همچنین می تواند سطح استرس را افزایش دهد و منجر به اضطراب و افسردگی برای بیماران و اعضای خانواده آن ها شود.
افسردگی و اضطراب می تواند از قبل از جراحی و یا پس از درمان ادامه یابد یا حتی بدتر شود. اگر افسردگی یا اضطراب دارید، قبل و بعد از جراحی صرع با تیم مراقبت از صرع خود در مورد ملاقات با یک نوروپسیکولوژیست، مددکار اجتماعی یا مشاور صحبت کنید.
بازگشت به زندگی روزمره
در روزها و هفته های پس از جراحی، فعالیت های شما به دلیل بهبودی مغزتان محدود خواهد شد. ممکن است چندین هفته یا چند ماه طول بکشد تا پس از عمل احساس کنید که به “حالت عادی” بازگشته اید. ممکن است متوجه تغییراتی در موارد زیر شوید:
- دامنه توجه
- توانایی تفکر
- عملکرد حافظه
مهم است که در این مدت کسی را داشته باشید که از شما مراقبت کند. در حالی که اکثر افراد می توانند از نیازهای اولیه شخصی مانند غذا خوردن، حمام کردن، لباس پوشیدن و راه رفتن مراقبت کنند، محدودیت هایی در آنچه می توانند انجام دهند وجود خواهد داشت.
اگر برای کارهایی که به تشنج شما مربوط نمی شود از یک مراقب کمک می گیرید، پس از جراحی نیز به این مراقبت نیاز خواهید داشت. اگر عوارضی مانند مشکلات تعادل یا ضعف عضلانی را تجربه می کنید، ممکن است پس از جراحی به کمک اضافی از یک آژانس بهداشت خانگی، خانواده یا دوستان نیاز داشته باشید.
رانندگی
یکی از اهداف اصلی جراحی صرع افزایش استقلال است. اگر یکی از اهداف شما گرفتن گواهینامه رانندگی است، درباره قوانین کشور خود را برای اطلاع از اینکه قبل از درخواست باید چه مدت بدون تشنج باشید، تحقیق کنید. شما به کسی نیاز دارید که شما را برای معاینات بعدی پس از جراحی کمک کند و ممکن است پس از دوره اولیه بهبودی به حمل و نقل عمومی و رانندگی فردی دیگر نیاز داشته باشید.
کار و مدرسه
اگر قصد دارید بعد از جراحی صرع شغل پیدا کنید یا به مدرسه برگردید، یک مشاور شغلی یا متخصص توانبخشی می تواند به شما کمک کند تا اهداف خود را تعیین کنید و منابعی را برای رسیدن به آنها شناسایی کنید. این متخصصان می توانند به شما کمک کنند تا:
- مهارت ها و توانایی های خود را ارزیابی کنید
- گزینه های شغلی یا تحصیلی را که با نیازها و علایق شما مطابقت دارد، شناسایی کنید
- رزومه یا درخواست خود را توسعه دهید
- برای مصاحبه شغلی آماده شوید
- در محل کار یا مدرسه با معلولیت خود سازگار شوید
یافتن حامی و پشتیبان
برای بسیاری از افراد، جراحی صرع پایان سفر نیست. این یک نقطه عطف در سفر است که به شما امکان می دهد به سمت استقلال و سلامتی بهتر حرکت کنید. اهداف و انتظارات خود را با دوستان و اعضای خانواده ای که می توانند در این سفر به شما کمک کنند در میان بگذارید. همچنین می توانید گروه های پشتیبانی محلی صرع یا شبکه هایی از افرادی را پیدا کنید که می توانند حمایت عاطفی ارائه دهند و به شما کمک کنند تا در طول مسیر همراه پیدا کنید.
