روز بنفش (Purple Day) یک رویداد مردمی جهانی است که با هدف افزایش آگاهی عمومی در سراسر جهان درباره صرع (اپی لپسی) و همچنین از بین بردن باورهای غلط و ترس های رایج پیرامون این اختلال عصبی شایع، بنیان گذاری شده است. صرع، وضعیتی است که با تشنج های مکرر و خودبه خودی ناشی از فعالیت الکتریکی غیرطبیعی در مغز مشخص می شود. این تشنج ها می توانند به شکل های بسیار متفاوتی بروز کنند، از خیرگی های کوتاه مدت گرفته تا حرکات غیرارادی و از دست دادن هوشیاری.
اهداف اصلی
اهداف کلیدی این حرکت عبارتند از:
- افزایش آگاهی: بالا بردن سطح دانش عمومی درباره ماهیت صرع، انواع تشنج ها و چگونگی تأثیر آن بر زندگی افراد.
- مبارزه با انگ اجتماعی: کاهش پیش داوری ها و انگ های اجتماعی که بسیاری از افراد مبتلا به صرع و خانواده هایشان روزانه با آن دست وپنجه نرم می کنند و منجر به انزوا، تبعیض در تحصیل و اشتغال می شود.
- حمایت و پشتیبانی: ارائه اطمینان خاطر، حمایت عاطفی و دفاع از حقوق افراد مبتلا به صرع.
- توانمندسازی: تشویق افراد مبتلا به صرع برای ایفای نقش فعال در جوامع خود، به اشتراک گذاشتن تجربیاتشان و تلاش برای دستیابی به اهداف این روز.
این روز هرساله در تاریخ ۲۶ مارس (معمولاً ۶ یا ۷ فروردین) برگزار می شود.
تاریخچه و شکل گیری
ایده روز بنفش توسط کَسیدی مگان (Cassidy Megan)، یک دختر نه ساله کانادایی، در سال ۲۰۰۷ مطرح شد. انگیزه او، تجربه شخصی اش از زندگی با صرع و احساس تنهایی و سوءتفاهم هایی بود که با آن مواجه بود. او می خواست دیگران بدانند که افراد مبتلا به صرع نیز مانند سایرین هستند.
- ۲۰۰۸: نخستین رویداد روز بنفش در ۲۶ مارس برگزار شد. انجمن صرع نوا اسکوشیا (Epilepsy Association of Nova Scotia) از این ابتکار حمایت کرد و به گسترش آن یاری رساند.
- ۲۰۰۹: بنیاد آنیتا کافمن (Anita Kaufmann Foundation) مستقر در نیویورک به این حرکت پیوست و با همکاری انجمن صرع نوا اسکوشیا، روز بنفش را به رویدادی بین المللی تبدیل کرد. در این سال، مشارکت گسترده ای از سوی دانش آموزان (بیش از ۱۰۰,۰۰۰ نفر)، محل های کار (۹۵ مورد) و سیاستمداران (۱۱۶ نفر) جلب شد. مراسم رسمی راه اندازی در آمریکا با حضور چهره های شناخته شده برگزار گردید.
- ۲۰۱۲: روز بنفش در کانادا موافقت سلطنتی را دریافت کرد و به عنوان یک روز رسمی برای آگاهی بخشی درباره صرع به رسمیت شناخته شد.
- همکاری ها و چالش ها: در سال های بعد، همکاری های تجاری مانند مشارکت با «دیک اسمیت» و سپس «گروه خرده فروشی مواد غذایی» در استرالیا برای حمایت مالی از این روز شکل گرفت، که نشان دهنده اهمیت فزاینده این رویداد است.
- مالکیت معنوی: علائم تجاری و حق نشر «روز بنفش» به ترتیب در اختیار بنیاد آنیتا کافمن (در آمریکا)، انجمن صرع استان های مِریتایم (در کانادا) و کسیدی مگان (حق نشر) قرار دارد.
چرا رنگ بنفش؟
رنگ بنفش به عنوان رنگ بین المللی آگاهی بخشی درباره صرع انتخاب شده است. این رنگ همچنین گاهی نمادی از تنهایی یا انزوا است که می تواند بازتاب دهنده احساساتی باشد که برخی افراد مبتلا به صرع به دلیل انگ اجتماعی تجربه می کنند. پوشیدن لباس یا نماد بنفش در این روز، راهی ساده اما قدرتمند برای نشان دادن همبستگی و حمایت است.
چگونه می توان در روز جهانی صرع مشارکت کرد؟
علاوه بر پوشیدن لباس بنفش، راه های مختلفی برای مشارکت در روز بنفش وجود دارد:
- به اشتراک گذاری اطلاعات: انتشار مطالب آموزشی و آگاهی بخش درباره صرع و کمک های اولیه تشنج در شبکه های اجتماعی و در میان دوستان و خانواده.
- برگزاری رویداد: سازماندهی رویدادهای کوچک یا بزرگ آموزشی، خیریه یا گردهمایی های حمایتی در مدارس، محل کار یا جامعه.
- حمایت مالی: کمک مالی به سازمان های فعال در زمینه صرع که به تحقیقات، ارائه خدمات حمایتی و برنامه های آگاهی بخشی می پردازند.
- گفتگو و شکستن تابوها: صحبت آشکار درباره صرع به کاهش ترس و سوءتفاهم ها کمک می کند.
اهمیت کمک های اولیه در هنگام تشنج
یکی از اهداف مهم روز بنفش، آموزش عمومی درباره نحوه برخورد صحیح با فردی است که دچار تشنج می شود. نکات کلیدی کمک های اولیه عبارتند از:
- حفظ خونسردی: آرامش خود را حفظ کنید.
- ایمن سازی محیط: فرد را از خطرات احتمالی (مانند پله، اجسام تیز، آب) دور کنید و در صورت امکان، یک بالش یا لباس نرم زیر سر او قرار دهید.
- چیزی در دهان فرد نگذارید: این کار خطرناک است و می تواند باعث آسیب به دندان ها یا مسدود شدن راه هوایی شود.
- فرد را مهار نکنید: سعی نکنید جلوی حرکات او را بگیرید، مگر برای حفظ ایمنی.
- به پهلو بخوابانید: پس از پایان حرکات شدید و در صورت بی هوشی، فرد را به آرامی به پهلو بخوابانید تا راه هوایی باز بماند و مایعات دهان خارج شود.
- کنار فرد بمانید: تا زمانی که فرد هوشیاری کامل خود را به دست آورد، کنار او بمانید و به او آرامش دهید.
- زمان تشنج را ثبت کنید: دانستن مدت زمان تشنج برای کادر درمان مفید است.
- چه زمانی با اورژانس تماس بگیریم؟
- اگر تشنج بیش از ۵ دقیقه طول بکشد.
- اگر فرد پس از تشنج به سختی نفس بکشد یا هوشیاری اش بازنگردد.
- اگر فرد آسیب دیده باشد.
- اگر این اولین تشنج فرد باشد.
- اگر تشنج ها پشت سر هم تکرار شوند.
- اگر فرد باردار باشد یا بیماری زمینه ای دیگری مانند دیابت داشته باشد.
رویدادها و دستاوردها
- پوشش جهانی: روز بنفش اکنون در بیش از ۱۰۰ کشور جهان گرامی داشته می شود.
- رویدادهای نمادین: مکان های معروفی مانند والت دیزنی ورلد رویدادهای ویژه ای را به این مناسبت برگزار می کنند و نمادهای شهری در سراسر جهان به رنگ بنفش درمی آیند.
- تمرکز بر نوآوری: در سال ۲۰۱۸، درخواست هایی برای نوآوری بیشتر در درمان صرع از سوی بخش فناوری مطرح شد.
- رکورد جهانی گینس: در سال ۲۰۱۷، بنیاد آنیتا کافمن با برگزاری بزرگترین جلسه آموزشی صرع در تاریخ، رکورد جهانی گینس را به ثبت رساند.
نتیجه گیری: روز بنفش فرصتی مهم برای افزایش درک عمومی از صرع، مقابله با انگ های نادرست و نشان دادن حمایت از میلیون ها نفر در سراسر جهان است که با این بیماری زندگی می کنند. با آگاهی بخشی و اقدام جمعی، می توانیم دنیایی پذیرا و حمایت گرتر برای افراد مبتلا به صرع بسازیم و به آن ها کمک کنیم تا زندگی کامل و فعالی داشته باشند. به یاد داشته باشیم که صرع با مدیریت و درمان مناسب در بسیاری از موارد قابل کنترل است و افراد مبتلا به آن می توانند نقش مهمی در جامعه ایفا کنند.
