Внезапная неожиданная смерть при эпилепсии (SUDEP) — это состояние, при котором человек, страдающий эпилепсией, умирает внезапно и преждевременно, и никакая другая причина смерти не может быть найдена. Смерти от SUDEP часто происходят без свидетелей, и многие из этих смертей происходят ночью. Могут быть очевидные признаки того, что происходит приступ, но это не всегда так. Причина SUDEP до сих пор неизвестна. Исследователи исследуют ряд возможностей, таких как влияние судорог на дыхание и сердце.
СУДЭП ежегодно встречается примерно у одного из 1000 человек, страдающих эпилепсией. Ранее считалось, что внезапная неожиданная смерть от эпилепсии у детей встречается реже, чем у взрослых (1 на 4500), но исследования показывают, что это число занижено и что дети с эпилепсией подвергаются повышенному риску смерти. аналогичны взрослым (1,2 смерти на 1000 детей с эпилепсией в год). Этот риск увеличивается как для взрослых, так и для детей в случае более сложного и редкого типа эпилепсии, а также в зависимости от факторов риска, которыми может обладать сама эпилепсия.
Активные судороги могут подвергнуть человека риску травм и смерти, а исследования показали, что определенные типы судорог повышают риск развития SUDEP.
Каков риск внезапной неожиданной смерти при эпилепсии (SUDEP) ?
К сожалению, точная причина SUDEP и то, на кого она влияет, до сих пор неизвестны. Но исследователи определили ключевые факторы, которые могут увеличить риск SUDEP. В некоторых случаях можно предпринять позитивные действия для снижения этих рисков.
В целом, люди, страдающие эпилепсией, имеют средний риск внезапной и неожиданной смерти от эпилепсии 1 на 1000 человек в год. Этот риск варьируется в зависимости от типа припадка, например:
- Известно, что люди с абсансами или миоклоническими припадками не подвергаются повышенному риску внезапной и неожиданной смерти при эпилепсии .
- Риск увеличивается, если у вас генерализованные тонико-клонические судороги , особенно если они возникают ночью или во время сна.
- Риск увеличивается по мере увеличения количества генерализованных тонико-клонических судорог. Исследования показали, что по сравнению с людьми, у которых нет генерализованных тонико-клонических припадков, у людей, у которых случаются 1-2 приступа в год, риск смерти увеличивается в 5 раз. Три или более приступов в год могут увеличить риск до 15 раз.
- По оценкам , частота внезапной неожиданной смерти при эпилепсии у людей с очень частыми припадками составляет от 1 на 50 до 1 на 100.
- Хотя внезапная и неожиданная смерть при эпилепсии чаще встречается у людей с частыми припадками, она также случалась и у людей, у которых было очень мало приступов.
Уровни риска варьируются у разных людей с эпилепсией и могут меняться с течением времени. Важно регулярно обсуждать потенциальные риски со своим врачом, который может помочь вам оценить риски и принять меры по их снижению.
Ваш образ жизни и выбор лечения имеют важное значение. Например, вы можете находиться в группе высокого риска, но у вас есть варианты снизить этот риск, например, успешная операция по лечению эпилепсии. Или вы можете находиться в группе низкого риска, но ваш выбор лечения или образа жизни подвергает вас более высокому риску, например, решение прекратить прием лекарств без консультации врача или употребление слишком большого количества алкоголя.
Ключевые факторы риска внезапной и неожиданной смерти при эпилепсии
Есть некоторые известные факторы риска, которые увеличивают вероятность смерти у людей с эпилепсией. Многие из этих факторов риска могут со временем меняться или модифицироваться для улучшения контроля над приступами и снижения рисков. Многие случаи смерти, связанные с эпилепсией, происходят из-за:
- события
- Утопление
- Эпилептический статус
- самоубийство
Однако считается, что до 50% этих смертей вызваны внезапной неожиданной смертью при эпилепсии ( SUDEP ) .
Может быть страшно думать о риске смерти от хронического заболевания, но, осознавая риск, вы можете предпринять позитивные шаги для обеспечения безопасности человека с эпилепсией или членов его семьи.
Исследования показали, что многие случаи смерти, связанные с эпилепсией, можно предотвратить. Это показывает, что люди с эпилепсией, их врачи и их семьи могут многое сделать для снижения рисков.
Вот почему мы верим в необходимость предоставлять людям как можно больше информации о связанных с этим рисках, чтобы они могли сделать осознанный выбор в отношении своей эпилепсии, и почему мы предлагаем информацию, которая им необходима, чтобы помочь им справиться с этими рисками.
Ключевые факторы риска смертности от эпилепсии
Исследования показали, что следующие факторы риска у людей с эпилепсией (SUDEP и другие причины) увеличивают вероятность смерти. Многие из этих факторов риска могут со временем меняться или модифицироваться для улучшения контроля над приступами и снижения рисков:
- Активные припадки: чем больше количество активных припадков, тем выше риск.
- Генерализованные тонико-клонические судороги (чем чаще такие судороги, тем выше риск). Эти виды судорог связаны с внезапным окоченением всего тела, тремором и потерей сознания.
- Ночные судороги (приступы ночью) и отсутствие ночного мониторинга/никто не поможет при судорогах. Ночной мониторинг может включать присутствие кого-то рядом с вами, когда вы спите, или использование устройств для мониторинга судорог.
- Отказ от приема лекарства по назначению врача или его замена. Правильный прием лекарства очень важен для контроля судорог.
- Злоупотребление алкоголем или наркотиками: они могут увеличить риск судорог.
- Депрессия или психическое заболевание. Психическое здоровье очень важно для людей, страдающих эпилепсией.
- Беременность. Во время беременности некоторые факторы могут увеличить риск возникновения судорог.
- Интеллектуальная инвалидность (обучаемость). У этих людей лечение и мониторинг эпилепсии могут быть затруднены.
- Отсутствие регулярного посещения специалиста по эпилепсии и периодических обследований: для контроля и снижения рисков необходимо регулярное наблюдение у специалиста по эпилепсии.
В дополнение к вышесказанному, исследования показали, что с риском внезапной и неожиданной смерти при эпилепсии также связаны следующие факторы:
- Эпилепсия более 15 лет.
- Начало эпилепсии в возрасте до 16 лет.
- мужской пол
- Молодые люди (молодые люди)
Можно ли снизить риск внезапной и неожиданной смерти при эпилепсии ?
Многие риски эпилепсии можно снизить. Самое важное, что вы можете сделать для предотвращения SUDEP, — это свести к минимуму количество приступов. Есть позитивные и эффективные действия, которые вы можете предпринять, чтобы уменьшить его.
Каков риск внезапной и неожиданной смерти при эпилепсии для детей с эпилепсией?
Риск SUDEP у детей с эпилепсией немного ниже, чем у взрослых (около 1 из 4500 детей с эпилепсией), но вам следует об этом знать и обсудить с врачом вашего ребенка. Этот риск увеличивается, если тип эпилепсии более сложный, например синдром Драве.
Могут ли в таких случаях помочь предохранительные устройства?
В настоящее время для домашнего использования доступен ряд устройств для мониторинга ночных приступов. Эти устройства предназначены для обнаружения судорог или нарушений дыхания и помогают человеку, активируя сигнал тревоги. Эта сфера быстро развивается. Исследования разработки и преимуществ таких устройств все еще продолжаются, и в настоящее время нет доказательств того, что использование сигнализации или устройства может гарантировать безопасность человека, испытывающего ночные припадки. Однако некоторые семьи находят эти устройства полезными в рамках программы снижения риска. Обязательно поговорите со своим врачом о том, подходит ли вам использование устройства.
Поскольку многие случаи смерти от эпилепсии происходят ночью, и людей находят лежащими на животе, вполне возможно, что такое положение сна мешает дыханию и способствует повышенному риску смерти. Однако эффективность использования специальных подушек в предотвращении смерти от удушья или SUDEP не доказана. Некоторые рекомендуют использовать специальные подушки, чтобы улучшить поток воздуха вокруг лица. Однако использование таких подушек не может гарантировать безопасность человека, страдающего ночными судорогами. Использование этих подушек — это личный выбор.
