الموت المفاجئ غير المتوقع في الصرع (SUDEP) هو حالة يموت فيها الشخص المصاب بالصرع فجأة وقبل الأوان، ولا يمكن العثور على سبب آخر للوفاة. غالبًا ما تحدث الوفيات الناجمة عن الموت المفاجئ المفاجئ بدون شهود، وتحدث العديد من هذه الوفيات أثناء الليل. قد تكون هناك علامات واضحة على حدوث النوبة، ولكن هذا ليس هو الحال دائمًا. لا يزال سبب حدوث SUDEP غير معروف. يدرس الباحثون مجموعة من الاحتمالات، مثل تأثير النوبات على التنفس والقلب.
يحدث SUDEP في حوالي واحد من كل 1000 شخص مصاب بالصرع سنويًا. كان يُعتقد سابقًا أن الموت المفاجئ غير المتوقع بسبب الصرع أقل شيوعًا عند الأطفال منه عند البالغين (1 من كل 4500)، لكن الأبحاث تشير إلى أن هذا الرقم أقل من الواقع وأن الأطفال المصابين بالصرع معرضون لخطر متزايد للوفاة المفاجئة وغير المتوقعة مثل البالغين (1.2 حالة وفاة لكل 1000 طفل مصاب بالصرع سنويًا). ويزداد هذا الخطر بالنسبة لكل من البالغين والأطفال في حالة وجود نوع أكثر تعقيدًا وندرة من الصرع، وكذلك اعتمادًا على عوامل الخطر التي قد يكون لها الصرع نفسه.
يمكن أن تؤدي الإصابة بنوبات نشطة إلى تعريض الشخص لخطر الإصابة والوفاة، وقد أظهرت الأبحاث أن أنواعًا معينة من النوبات تزيد من خطر إصابة الشخص بمتلازمة الموت المفاجئ المفاجئ.
ما هو خطر الموت المفاجئ غير المتوقع في مرض الصرع (SUDEP) ؟
لسوء الحظ، لا يزال السبب الدقيق لـ SUDEP ومن يؤثر عليه غير معروف. لكن الباحثين حددوا العوامل الرئيسية التي يمكن أن تزيد من خطر الموت المفاجئ المفاجئ. وفي بعض الحالات، يمكن القيام بأشياء إيجابية للحد من هذه المخاطر.
بشكل عام، يتعرض الأشخاص المصابون بالصرع لخطر الوفاة المفاجئة وغير المتوقعة بسبب الصرع بمعدل 1 من كل 1000 شخص سنويًا. يختلف هذا الخطر حسب نوع النوبة التي تعاني منها، على سبيل المثال:
- من غير المعروف أن الأشخاص الذين يعانون من الغياب أو نوبات الرمع العضلي معرضون لخطر متزايد للوفاة المفاجئة وغير المتوقعة في الصرع .
- يزداد الخطر إذا كنت تعاني من نوبات توترية رمعية معممة ، خاصة إذا حدثت أثناء الليل أو أثناء النوم.
- يزداد الخطر مع زيادة عدد النوبات التوترية الرمعية المعممة. أظهرت الأبحاث أنه بالمقارنة مع الأشخاص الذين لا يعانون من نوبات توترية رمعية معممة، فإن الأشخاص الذين يصابون بنوبة أو نوبتين سنويًا يتعرضون لخطر الوفاة بنسبة 5 أضعاف. ثلاث نوبات أو أكثر في السنة يمكن أن تزيد من خطر الإصابة بما يصل إلى 15 مرة.
- يقدر معدل الوفاة المفاجئة غير المتوقعة في حالات الصرع لدى الأشخاص الذين يعانون من نوبات متكررة جدًا بما يتراوح بين 1 من كل 50 و1 من كل 100.
- على الرغم من أن الموت المفاجئ وغير المتوقع في الصرع أكثر شيوعًا عند الأشخاص الذين يعانون من نوبات متكررة، إلا أنه يحدث أيضًا عند الأشخاص الذين تعرضوا لنوبات قليلة جدًا.
تختلف مستويات الخطر بين الأشخاص المصابين بالصرع ويمكن أن تتغير بمرور الوقت. من المهم أن تناقش بانتظام المخاطر المحتملة مع طبيبك، الذي يمكنه مساعدتك في تقييم المخاطر واتخاذ خطوات للحد منها.
نمط حياتك وخيارات العلاج مهمة. على سبيل المثال، قد تكون ضمن مجموعة معرضة للخطر الشديد ولكن لديك خيارات لتقليل هذا الخطر، مثل جراحة الصرع الناجحة. أو قد تكون معرضًا لخطر منخفض، لكن علاجك أو اختيارات نمط حياتك تضعك في خطر أعلى، مثل اتخاذ قرار بالتوقف عن تناول الدواء دون نصيحة طبيبك، أو شرب الكثير من الكحول.
عوامل الخطر الرئيسية للوفاة المفاجئة وغير المتوقعة في الصرع
هناك بعض عوامل الخطر المعروفة التي تزيد من فرصة الوفاة لدى الأشخاص المصابين بالصرع. يمكن أن تتغير العديد من عوامل الخطر هذه بمرور الوقت أو يمكن تعديلها لتحسين السيطرة على النوبات وتقليل المخاطر. تحدث العديد من الوفيات المرتبطة بالصرع بسبب:
- الحوادث
- يغرق
- حالة صرعية
- الانتحار
ومع ذلك، يُعتقد أن ما يصل إلى 50% من هذه الوفيات يرجع إلى الوفاة المفاجئة غير المتوقعة في الصرع ( SUDEP ) .
قد يكون من المخيف التفكير في خطر الوفاة بسبب حالة طويلة الأمد، ولكن من خلال إدراك المخاطر، يمكنك اتخاذ خطوات إيجابية للحفاظ على سلامة الشخص المصاب بالصرع أو أفراد أسرته.
أظهرت الأبحاث أن العديد من الوفيات المرتبطة بالصرع يمكن الوقاية منها. وهذا يوضح أن الأشخاص المصابين بالصرع وأطبائهم وعائلاتهم يمكنهم فعل الكثير لتقليل المخاطر.
ولهذا السبب نؤمن بأهمية إعطاء الأشخاص أكبر قدر ممكن من المعلومات حول المخاطر التي تنطوي عليها حتى يتمكنوا من اتخاذ خيارات مستنيرة بشأن مرض الصرع الذي يعانون منه، وسبب تقديم المعلومات التي يحتاجون إليها لمساعدتهم على التعامل مع هذه المخاطر.
عوامل الخطر الرئيسية للوفيات المرتبطة بالصرع
أظهرت الأبحاث أن عوامل الخطر التالية لدى الأشخاص المصابين بالصرع (SUDEP وأسباب أخرى) تزيد من فرصة الوفاة. يمكن أن تتغير العديد من عوامل الخطر هذه بمرور الوقت أو يمكن تعديلها لتحسين السيطرة على النوبات وتقليل المخاطر:
- النوبات النشطة: كلما زاد عدد النوبات النشطة، زاد الخطر.
- النوبات التوترية الرمعية المعممة (كلما تكررت هذه الأنواع من النوبات، زاد الخطر): ترتبط هذه الأنواع من النوبات بالتصلب المفاجئ في الجسم بأكمله، والرعشة، وفقدان الوعي.
- النوبات الليلية (النوبات في الليل) وعدم وجود مراقبة ليلية/لا أحد للمساعدة في النوبات: يمكن أن تشمل المراقبة الليلية وجود شخص معك أثناء النوم أو استخدام أجهزة مراقبة النوبات.
- عدم تناول الدواء كما وصفه الطبيب أو تغيير الدواء: تناول الدواء بشكل صحيح مهم جداً للسيطرة على النوبات.
- تعاطي الكحول أو المخدرات: يمكن أن يزيد ذلك من خطر النوبات.
- الاكتئاب أو المرض العقلي: الصحة النفسية مهمة جدًا للأشخاص المصابين بالصرع.
- الحمل: خلال فترة الحمل، هناك بعض العوامل التي يمكن أن تزيد من خطر النوبات.
- الإعاقة الفكرية (التعلمية): بالنسبة لهؤلاء الأفراد، قد تكون إدارة الصرع ومراقبته أمرًا صعبًا.
- عدم الزيارات المنتظمة لأخصائي الصرع والفحوصات الدورية: المتابعة المنتظمة مع أخصائي الصرع ضرورية للسيطرة عليه وتقليل المخاطر.
بالإضافة إلى ما سبق، أظهرت الأبحاث أن العوامل التالية ترتبط أيضًا بخطر الوفاة المفاجئة وغير المتوقعة في مرض الصرع:
- الإصابة بالصرع لأكثر من 15 عامًا
- ظهور الصرع قبل سن 16 عامًا
- الجنس الذكور
- الشباب (الشباب)
هل يمكن تقليل خطر الوفاة المفاجئة وغير المتوقعة في حالة الصرع ؟
يمكن تقليل العديد من مخاطر الصرع. أهم شيء يمكنك القيام به لمنع حدوث SUDEP هو تقليل عدد النوبات. هناك إجراءات إيجابية وفعالة يمكنك اتخاذها للحد منها.
ما هو خطر الموت المفاجئ وغير المتوقع في مرض الصرع بالنسبة للأطفال المصابين بالصرع؟
إن خطر حدوث الموت المفاجئ المفاجئ (SUDEP) على الأطفال المصابين بالصرع أقل قليلاً من خطر البالغين (حوالي 1 من كل 4500 طفل مصاب بالصرع)، ولكنه شيء يجب أن تكون على دراية به ومناقشته مع طبيب طفلك. ويزداد هذا الخطر إذا كان نوع الصرع أكثر تعقيدا، مثل متلازمة درافيت.
هل يمكن لأجهزة السلامة المساعدة في هذه الحالات؟
يتوفر الآن عدد من أجهزة مراقبة النوبات الليلية للاستخدام المنزلي. تم تصميم هذه الأجهزة لكشف النوبات أو اضطرابات التنفس ومساعدة الشخص من خلال تفعيل المنبه. هذا المجال يتطور بسرعة. لا تزال الأبحاث حول تطوير وفوائد هذه الأجهزة مستمرة، ولا يوجد حاليًا أي دليل على أن استخدام المنبه أو الجهاز يمكن أن يضمن سلامة الشخص الذي يعاني من النوبات الليلية. ومع ذلك، تجد بعض العائلات أن هذه الأجهزة مفيدة كجزء من برنامج الحد من المخاطر. تأكد من التحدث مع طبيبك حول ما إذا كان استخدام الجهاز خيارًا جيدًا بالنسبة لك.
نظرًا لأن العديد من الوفيات المرتبطة بالصرع تحدث في الليل ويتم العثور على الأشخاص مستلقين على بطونهم، فمن الممكن أن يتعارض وضع النوم هذا مع التنفس ويساهم في زيادة خطر الوفاة. ومع ذلك، لم يثبت أن استخدام الوسائد الخاصة فعال في منع الوفاة بسبب الاختناق أو الموت المفاجئ المفاجئ. يوصي بعض الأشخاص باستخدام وسائد خاصة لتحسين تدفق الهواء حول الوجه. ومع ذلك، فإن استخدام مثل هذه الوسائد لا يمكن أن يضمن سلامة الشخص الذي يعاني من النوبات الليلية. استخدام هذه الوسائد هو اختيار شخصي.
