وبحسب ISNA، فإن الأمراض الخاصة وغير القابلة للشفاء هي تلك الأمراض غير الشائعة في المجتمع وتتطلب شروطًا خاصة للعلاج. هذه الأمراض ليس لها علاج دائم وتبقى مضاعفاتها مع المريض حتى نهاية حياته.
لذلك، تم في العام الماضي إنشاء صندوق دعم المرضى الخاصين وغير القابلين للشفاء بناءً على الفقرة “ن” من الملاحظة 17 من قانون برنامج الميزانية، والذي يغطي 27 مرضًا خاصًا وغير قابل للشفاء وبضخ ميزانية قدرها 5000 مليار تومان، وأخيرًا وتمت تغطية 107 مجموعات من الأمراض المستعصية بصندوق التأمين الصحي.
صندوق تمت الموافقة على تشكيله من قبل مجلس الوزراء بتاريخ 27 شهريور 1401هـ، وبعد ذلك تم تشكيل مجلس للسياسات في وزارة الصحة للتنظيم التنفيذي لهذا الصندوق، وترأس هذا المجلس وزير الصحة وعضو في المجلس. وتم تفعيل الجمع بين نواب وزراء وزارة الصحة وهيئات التأمين وممثلي هيئة الصحة والعلاج بالمجلس الإسلامي.
ووفقاً للنظام الأساسي للصندوق في مجلس الوزراء والذي تمت الموافقة عليه بتاريخ 27 سبتمبر 1401هـ، سيتم الإعلان عن قائمة الأمراض التي سيغطيها هذا الصندوق وكذلك تجميع حزم الخدمات من قبل وزارة الصحة خلال عام 2019م. عدة مراحل. أمراض الثلاسيميا، الهيموفيليا، مرض التصلب العصبي المتعدد، غسيل الكلى البريتوني، غسيل الكلى، أمراض عديد السكاريد المخاطي، مرض جناح الفراشة، ضمور العضلات الشوكي من النوع الأول والثاني والثالث، مرض التليف الكيسي، التوحد، مجموعة السرطانات بجميع أطيافها، أمراض القلب وزراعة الأوعية الدموية والدم والخلايا الجذعية، زراعة الكلى، زراعة الكبد، زراعة القلب والبنكرياس، زراعة الأمعاء وزراعة الرئة، الأمراض النفسية المزمنة، الصرع المقاوم للعلاج ، مرض باركنسون وتلف السمع الشديد هي الأمراض التي تم تحديدها في المرحلة الأولى ويتم تقديم الخدمات لها تدريجيا في إطار صندوق الأمراض الخاصة والمستعصية.
بعد هذه المشكلة، تقرر أن يستفيد المرضى الخاصون الذين تغطيهم مؤسسة الضمان الاجتماعي أيضًا من اعتمادات وتسهيلات صندوق دعم المرضى ذوي الاحتياجات الخاصة وغير القابلين للشفاء. وذلك خلال الاجتماع التنسيقي لهيئات التأمين الأساسي الذي استضافته الهيئة العامة للضمان الاجتماعي والذي عقد بحضور الرئيسين التنفيذيين للهيئة العامة للتأمين الصحي وهيئة الخدمات الطبية للقوات المسلحة، وبعد تبادل آراء السادة السادة مدراء وخبراء مؤسسات التأمين الأساسي، في مجال استفادة مؤمني الضمان الاجتماعي من اعتمادات وتسهيلات صندوق الدعم، تم الاتفاق بشأن المرضى ذوي الاحتياجات الخاصة وغير القابلين للشفاء، وتقرر أن تكون بيانات المرضى الخاصين المشمولين بالضمان الاجتماعي سيتم توفير التنظيم الأمني لصندوق دعم المرضى ذوي الاحتياجات الخاصة وغير القابلين للشفاء، كما سيتمتع مؤمن الضمان الاجتماعي بمزايا هذا الصندوق.
لم يمض وقت طويل حتى أعلن شهرام غفاري، مدير عام العلاج غير المباشر بمؤسسة الضمان الاجتماعي، في إشارة إلى الإجراء الذي اتخذته منظمة الضمان الاجتماعي فيما يتعلق بوضع علامات على الأشخاص المؤمن عليهم المدرجين في صندوق دعم المرضى ذوي الاحتياجات الخاصة وغير القابلين للشفاء، أنه من من الممكن تسمية المرضى من قبل الطبيب في نظام الوصفات الطبية وإدارات علاج الضمان الاجتماعي في المقاطعات. كما أنه من خلال تقديم حالة في بوابة نائب رئيس العلاج، سيعملون على تحديد المرضى الخاصين وغير القابلين للشفاء.
وقال مدير عام العلاج غير المباشر بالمؤسسة العامة للضمان الاجتماعي: إن تبادل المعلومات عن المرضى المميزين والمدرجين في الصندوق من خلال خدمة الويب يتم توفيره من قبل وحدة التكنولوجيا في المؤسسة العامة للضمان الاجتماعي والهيئة العامة للتأمين الصحي منذ بداية العام يوليو. سيتم احتساب حصة الأدوية والخدمات للمؤمن عليه المدرجة في صندوق دعم المرضى المصابين بأمراض خاصة وميؤوس من شفائها ودفعها مركزيًا من قبل منظمة التأمين الصحي الإيرانية بعد خصم حصة التأمين الأساسي والتكميلي.
كما أعلن غفاري عن مراجعة وتطوير الخدمات للمرضى ذوي الاحتياجات الخاصة وقال: حاليًا، 3632 خدمة، بما في ذلك الزيارات والأدوية والخدمات شبه السريرية والعلاج المهني وما إلى ذلك، للمرضى ذوي الاحتياجات الخاصة، تتم تغطيتها من قبل منظمة الضمان الاجتماعي وصندوق دعم المرضى ذوي الاحتياجات الخاصة. مرضى خاصين غير قابلين للشفاء.
ومع ذلك، فقد نشرت مؤسسة الضمان الاجتماعي مؤخرًا قائمة الأمراض الخاصة وغير القابلة للشفاء وطلبت من المؤمن عليه، في حالة الأمراض الخاصة وغير القابلة للشفاء، الرجوع إلى نظام البوابة العلاجية التابعة لمؤسسة الضمان الاجتماعي على darman.tamin.ir ومن خلال قائمة “طلب” للمؤمن عليهم”، استكمال المعلومات الشخصية وتحميل وثائق المرض بما في ذلك: صورة البطاقة الوطنية، رقم الهاتف المحمول للمريض، شهادة الطبيب، صورة التقارير المرضية، الأشعة، اختبارات التشخيص الطبي أو غيرها من الوثائق المتعلقة بالمرض مثل. كملخص لحالة الاستشفاء.
تجدر الإشارة إلى أنه إذا لم يكن تحميل المستندات ممكنًا لأي سبب من الأسباب، فيمكن للمرضى الرجوع إلى نائب المشتريات الإستراتيجية والوثائق الطبية في المقاطعة ذات الصلة لتقديم قضية.
قائمة الأمراض الخاصة وغير القابلة للشفاء هي كما يلي:
- أنواع الصرع المقاومة للعلاج
- نقص بروتينات بروتينات الدم بيتا (HBL)
- فرط بروتينات الدم الشحمية
- بيلة هوموسيستينية كلاسيكية
- بيلة هوموسيستينية غير كلاسيكية
- التهاب الكبد ج
- فقدان السمع الخلقي
- فقدان السمع الخلقي
- فقدان السمع المؤلم
- داء عديد السكاريد المخاطي
- بيلة حمض الميثيل مالونيك غير الكلاسيكية
- بيلة حمض الميثيل مالونيك
- بيلة حمض الجلوتاريك
- الجالاكتوسوما
- تليّف كيسي
- نقص الأدينوزين كيناز
- مرشح لزراعة القوقعة الصناعية (فقدان السمع الخلقي)
- مرشح لزراعة القوقعة الصناعية (فقدان السمع غير الخلقي)
- مرشح لزراعة القوقعة الصناعية (فقدان السمع المؤلم)
- مرشح لجراحة DBS (متلازمة توريت)
- مرشح لجراحة DBS (خلل التوتر العضلي)
- مرشح لجراحة DBS (TIC)
- مرشح لجراحة DBS (الرعاش)
- مرشح لجراحة DBS (مرض باركنسون)
- مرشح زرع
- مرشح لزراعة الكلى
- مرشح لزراعة الكبد
- مرشح لزراعة القلب
- مرشح لزراعة الخلايا الجذعية والخلايا المكونة للدم
- مرشح لزراعة الأمعاء
- مرشح لزراعة البنكرياس
- بيلة الفينيل كيتون غير الكلاسيكية
- بيلة الفينيل كيتون
- الخيال العلمي
- سوء امتصاص الجلوكوز والجلاكتوز
- سكتة دماغية
- نوبة قلبية
- سرطان غير محدد
- غسيل الكلى الأخرى (غسيل الكلى البريتوني)
- أنواع أخرى من ضمور العضلات
- اضطرابات حمض الدم العضوية الأخرى
- اعتلال الشبكية السكري
- ضمور بيكر (BMD)
- ضمور ايمري دريفوس
- غسيل الكلى خارج الجسم (غسيل الكلى)
- مرض السكر النوع 1
- مرض السكري من النوع 2 الذي يتطلب الأنسولين
- داء السكري من النوع 2
- دوشين
- جراحة متلازمة توريت DBS
- جراحة DBS لخلل التوتر العضلي
- ضع علامة على جراحة DBS
- جراحة الرعاش DBS
- جراحة DBS باركنسون
- تيروزين الدم
- ضمور العضلات الشوكي (SMA) من النوع 3
- ضمور العضلات الشوكي (SMA) من النوع 2
- ضمور العضلات الشوكي (SMA) من النوع 1
- الثلاسيميا
- زرع الكلى
- زراعة الكبد بالنقل
- زراعة القلب (الصندوق الخاص)
- زرع الخلايا الجذعية والخلايا المكونة للدم
- زراعة الرئة والقلب
- زرع الرئة
- زرع الأمعاء
- زرع البنكرياس
- ارتفاع ضغط الدم الرئوي (صندوق خاص)
- حمض البروبيونيك في الدم
- ارتفاع ضغط الدم الخاضع للرقابة
- ضغط دم مرتفع
- أمراض القلب والأوعية الدموية (صندوق خاص)
- مرض الفراشة (EB)
- الحثل الكظري (ALD)
- بروتينات الدم الدهنية (ABL)
- حمض إيزوفاليريك في الدم (IVA)
- متبرع الكلى
- المتبرع المعوي
- متبرع بالبنكرياس
- متبرع بالكبد
- متبرع بالقلب
- المتبرع بالخلايا الجذعية والخلايا المكونة للدم
- التخثر المنتشر داخل الأوعية الدموية (الهيموفيليا)
- التصلب المتعدد (MS)
- الاضطرابات النفسية المزمنة
- اضطراب دورة اليوريا
- اضطراب أكسدة الأحماض الدهنية
- التوحد (المستوى 3)
- التوحد (المستوى 2)
- التوحد (المستوى 1)
- MSUD
